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【健康】「病気の苦しさ」語りデータベース 治療法を選ぶヒントに(産経新聞)

 病気で苦しむ人の不安解消に役立てることなどを目的に、病気の苦しさや悩みを体験した人の語りを掲載したウェブサイト「健康と病いの語りデータベース」が公開されている。現在閲覧できる乳がんについて、43人分を掲載。患者ごとに異なるさまざまな経験を知ることができ、運営するNPO法人は「治療法を選ぶ際などのヒントとして役立ててほしい」としている。(森本昌彦)

 ◆英国で立ち上げ

 ウェブサイトを運営しているのは、医師や患者、医療などの研究者らでつくるNPO法人「健康と病いの語りディペックス・ジャパン」(東京都中央区)。英オックスフォード大学の研究者たちが2001年に立ち上げた「ディペックス」という名称のデータベースをモデルにした。

 「患者さんが自分の体験を語って、その語りを別の患者さんが見ればその人の役に立つのではないかと思いました」。発起人の一人で、ディペックス・ジャパン事務局長の佐久間りかさんは語る。医療従事者にとっても患者の率直な思いを知ることができるなど、さまざまな分野への貢献が想定できるという。

 平成17年に渡英し、データベースの仕組みや運営方法などを調査した。その後ビデオ撮影方法を学んだり、データ分析のやり方を検討し、20年から本格的に患者のインタビューを開始。21年12月から乳がん患者の語りを公開した。

 ◆ほかの病気でも

 現在公開されているのは乳がんの患者43人。乳がんと診断されたときの年齢は20代から70代以上まで。年齢のほか、治療法などによっても検索することができ、動画、文章で経験を見ることができる(一部の人は文章のみ)。文章も語り口調で構成されており、その理由について佐久間さんは「語りの力は大きい。(語っている患者の)顔を見たり、声を聞いたりすることで生々しさが伝わるし、情報に対する信頼度が上がる」と説明する。

 正確な情報を伝えるため、インタビューした後に医師や患者会のスタッフらが内容をチェック。語りで登場する薬の名称が間違っていたりした場合に内容を修正したりしている。

 乳がんだけでなく、前立腺(せん)がんの患者へのインタビューも既に終え、今年6月には前立腺がんの患者の語りも公開するとともに、乳がんの患者の語りも51人に増やす予定。将来は認知症についても公開を目指している。

 佐久間さんは「正しい治療法がどこにあるのかを探している人が多いと思うが、そういう情報提供はしていない。色々な立場の人の声を載せており、ほかの人がどうやって治療法を選んだのか、どう生きたのかが見られる。自分が治療法などを選び取る際のヒントにしてほしい」と話している。

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